Человек с диагнозом “рак” и его близкие сталкиваются с серьезными трудностями – эмоциональными, организационными, юридическими, физическими, экономическими. Пережив свой опыт, получив знания и навыки, накопив важные контакты, неравнодушные остаются в «онкомире» даже после выхода в ремиссию и оказывают поддержку другим онкопациентам и их близким, создавая сообщества (форумы РМЖ, некоммерческие организации, Фонды, Равные консультанты).
Такие сообщества становятся важным мостиком, соединяющим профессионалов-медиков и пациентов, благодаря информированию, консультированию и оказанию различной помощи.
Цели онкосообществ
Согласно опросу, проведенному изданием “Ведомости”
54% людей ищут информацию о симптомах, диагностике и лечении заболеваний в интернете.
Часто пациенты, у которых уже обнаружили рак молочной железы, идут за помощью в интернет. Они хотят узнать больше о диагнозе, задать вопросы и быстро получить ответы на них, но чаще всего они хотят простого общения и поддержки. Всё это они могут найти на сайтах пациентских сообществ и форумах.
Но деятельность пациентских сообществ направлена не только на поддержку, но и на то, чтобы медицинская помощь, которую могут получить пациенты, была максимально эффективной.
Все они соблюдают принцип: эффективность должна идти неразрывно с безопасностью.
Эффективность и безопасность идут красной линией в любой помогающей деятельности – как критерий ответственности, профессионального подхода, доверия и согласия с принципами коммуникации с пациентами, другими оказывающими помощь сообществами и медицинскими сообществами.
Форум РМЖ и пациентские чаты — что важно знать?
Принципы эффективности и безопасности лежат и в основе пациентских форумов. Чтобы помощь была безопасной для всех участников процесса, команда лидеров пациентских форумов РМЖ всегда имеет декларации, на основании которых организована их деятельность. Вступая в тот или иной форум РМЖ, обязательно прочитайте его декларацию (ее можно найти в общей информации).
Важно понимать, что задавая вопросы пациентам на форумах, вы не сможете заменить консультацию врача. Достоверной информацией о лечении рака молочной железы располагает только врач, а рекомендации по лечению могут даваться только после очной или онлайн консультации один на один с онкологом. Только так вы получите достоверные ответы на вопросы.
Нужно ли платить за общение в онкособществах?
Онкосообщества действуют безвозмездно и бескорыстно. Взаимодействуя экологично с другими помогающими организациями, они ведут честную, прозрачную, полезную деятельность и являются эффективным звеном в помощи пациентам. Благодаря деятельности онкосообществ работа медицинских специалистов и здравоохранения в целом становится более эффективной.
Ресурсы, в которых объединены сообщества для оказания помощи онкопациентам:
«Таплинк пациентские чаты» ( https://taplink.cc/ligaadminov):
Это важнейший ресурс, в котором вы найдете пациентские чаты по нозологиям. На сайте собрано более 50 чатов для пациентов с различными онкологическими заболеваниями, в том числе 12 чатов для женщин с РМЖ. Здесь есть как форумы для всех пациентов с раком молочной железы, так и чаты с более узкой направленностью, например чат для пациенток с трижды негативным РМЖ или РМЖ с мутацией PIK3CA, чаты по городам, детский Таплинк и информационную группу про клинические исследования.Более 11 тысяч женщин уже вступило в чаты для пациенток с РМЖ.
Таплинк «НКО/ Фонды» – только те, кто подписал декларацию прозрачности https://stop-obman.info/
https://taplink.cc/ligaadminov_nko
Группа-чат «Супергерои» https://onco-patients.ru/
В чате «Супергерои» вы познакомитесь с администраторами пациентских чатов, волонтерами, специалистами фондов и НКО, а также равными консультантами, пациентами, кто вылечил рак молочной железы, представителями медицинских организаций государственного, Федерального и частного порядка, с врачами, сотрудниками паллиативной службы и медицинскими юристами. Здесь присутствуют также представители фармацевтических компаний, которые создали дополнительные ресурсы помощи и программы для онкопациентов в лекарственном обеспечении.
Благодаря данному сервису вы можете найти организацию или специалиста по конкретному запросу, разобраться в маршрутизации, реабилитации, паллиативной помощи, обсудить вопросы психологической, юридической и социальной поддержки.
Создатели онкогрупп и онкочатов в большинстве своем – это бывшие онкопациенты или родственники онкопациентов. Это люди, которые смогли вылечить рак у себя и теперь помогают тем, кто еще только в начале пути. А также те, кто потерял близкого любимого человека, после чего решил посвятить себя бескорыстной помощи нуждающимся.
Роль онкосообществ играет важнейшее значение на всех уровнях: помимо адресной и системной помощи пациентам, мы участвуем в конференциях, круглых столах, в принятии общих решений, связанных с развитием онкослужбы.
Мы ведем просветительскую деятельность в двух направлениях:
Онконастороженность здорового населения. Мы рассказываем о важности диспансеризации и скринингов, разрушаем мифы и вредные стереотипы, например о том, что пациенты всегда умирают от рака груди. Мы обучаем внимательно и заботливо относиться к своему организму и рационально подходить к профилактике заболеваний и раннему их выявлению. В этом основной принцип долгожителя.
Информационное сопровождение пациентов с установленным онкодиагнозом. Мы помогаем в вопросах маршрутизации и отвечаем на вопросы о диагностике, лечении, реабилитации и профилактике рецидива рака.
Декларации группа/чата “Супергерои” – для всех помогающих организаций/сообществ взрослым и детям с онкологическими заболеваниями:
Декларации справочника “Супергерои” – поисковой ресурс: